Bernhard Geschke

Aus der „ILCO-Praxis Ausgabe 1 1991“ – 70 Jahre mit Stoma

Angeborene Fehlbildung erforderte die Stomaanlage sofort nach der Geburt
Im Februar 1949 wurde Bernhard Geschke ohne Analöffnung geboren (fachlich „Analatresie“). Außerdem bestand eine Blasen-Mastdarm-Fistel, die im Laufe der ersten zwei Lebensjahre mehrfach, aber leider nur mit teilweisem Erfolg, operiert wurde. Seine Eltern waren mit dem Neugeborenen sich selbst überlassen und behalfen sich mit gestrickten Wollhöschen, Zellstoff und Windeln – der Bauch wurde praktisch „gewickelt“. Bei wunder Haut half Zinkpaste. Zum Glück fand Familie Geschke auch nach einem Umzug schnell wieder einen Hausarzt, der den Buben ganz normal behandelte. Überhaupt wuchs Bernhard auf wie jedes Kind zu dieser Zeit, hat im Sandkasten gespielt, ist Roller gefahren und hat sich blu- tige Knie geholt. Im Kindergarten und in der Schule waren die Erzieher aufgeklärt, damit er nach Hause gehen konnte, wenn eine Panne passierte. Mit anderen Kin- dern kam er klar, auch wenn er immer mal wieder als „Stinker“ bezeichnet wurde. Freunde wussten, dass man ein bisschen vorsichtig mit ihm umgehen musste.

Mit 14 Jahren zum ersten Mal von der Pelotte gehört
„Ich kannte es ja nicht anders“ äußert Bernhard immer wieder im Gespräch – auch heute noch – und bringt damit zum Ausdruck, dass er sich nie als Außenseiter oder „Behinderter“ gefühlt hat. Bei einem Klinikauf- enthalt wegen eines anderen Eingriffs erfuhr er vom damals noch wenig bekannten Hilfsmittel „Pelotte“ – einem Gürtel mit Andruckring, an den ein einfacher Plastikbeutel geklemmt wird. Für Bernhard damals eine deutliche Verbesserung gegenüber der Windelversor- gung (wenn auch nicht geruchsdicht).
Nach dem Hauptschulabschluss mit 17 Jahren suchte Bernhard eine Lehrstelle und konnte nach etlichen Absagen anderer Firmen bei einem Lebensmittelhändler in der Nähe seine Lehre ohne Probleme (und auch mit dem Schleppen von 50 kg schweren Säcken) durchziehen. Das Stoma war ein- fach kein Thema … und Geräusche oder Gerüche wurden übergangen.
Hochzeit mit 22 Jahren
Mit 17 besuchte Bernhard auch die Tanzschule – mit Pelotte. Später machte er den Führerschein und arbeitete nach der Lehre im Großhandel, wieder mit schwerem Heben und ohne weitere Einschränkungen. Seine Frau, mit der er bald Goldene Hochzeit feiern kann, lernte er in der Tanzschule kennen. Sie wurde schon bei der zweiten Verabredung aufgeklärt und nahm ihm nicht übel, wenn er sie mal auf der Tanzfläche stehen ließ … 1971 war dann die Hochzeit.
Was von den Eltern unkompliziert begonnen wurde, führte Bernhard ebenso sorglos weiter – jeder dachte, er habe einen gesunden Menschen vor sich. Und mit seiner Frau ging das Eheleben auch ganz normal weiter; zwar ohne Kinder, aber das lag wohl an der beeinträchtigten Zeugungsfähigkeit durch die Fistel.

Klebebeutel brachten Riesenvorteil
1974/75 testete Bernhard die ersten Klebebeutel (Bild zeigt damaligen geschlossenen Colostomiebeutel mit Zinkoxidklebefläche) und stellte seine Versorgung auf Ausstreifbeutel um. Probleme machte aber zunehmend die Blasen- Mastdarm-Fistel, die sich auf den Blasenschließmuskel auswirkte und zu Inkontinenz führte. Der bisherige GdB im Schwerbehindertenausweis wurde daraufhin auf 90 erhöht. Im Laufe der Jahre hatte sich das Stoma vergrößert („wie eine Fleischtomate“), 1989 war eine weitere Operation nötig – erneut mit doppelläufigem Colostoma. Dabei wurde auch die Fistel (wieder nur mit Teilerfolg) auf den Bauch verlegt
und mit Uro-Beutel versorgt. Seitdem gab es keine Nierenprobleme mehr. Auch das nahm Bernhard gelassen: „Zwei Beutel und eine Einlage – ich bin ganz gut verpflastert unten.“ Ab 1980 war Bernhard dann immer auf dem Laufenden in Sachen Stomaversorgung, denn ab da war er ILCO-Mitglied. Durch das damalige Interview lernte Bernhard einen gleichbetroffenen Stomaträger (ebenfalls mit Analatresie) kennen, mit dem ihn – bis zu dessen Tod vor zwei Jahren – eine langjährige Freundschaft verband.

Und so ging es weiter!
Wie geht es Ihnen heute?
Wie Sie sehen, lebe ich noch (lacht)! Ja, es geht eini- germaßen und ich habe nach wie vor meine zwei Beutel sowie die Einlage. Mittlerweile wurde eine zusätzliche Stomakorrektur nötig und ich habe jetzt ein Ileostoma. Mir wurde in der Uniklinik auch ein größerer Eingriff vorgeschlagen, bei dem „alles neu“ gemacht werden sollte mit Fistelsanierung und Stomaneuanlage – aber das habe ich abgelehnt. Ich kam ja klar mit der Situ- ation und hatte Bedenken, was eine größere OP mit sich bringen könnte …
Oberarzt und Chefarzt waren damals beleidigt und machten nur die erforderliche Harnröhrenschlit-
zung. Am nächsten Tag wurde der Katheter gezogen und ich durfte heim. Doch das Wasserlassen
klappte nicht, also wieder in die Klinik – insgesamt dreimal! Beim nächsten Mal, als wieder eine Harn-
röhrenschlitzung fällig war, ging ich ins näher gelegene Krankenhaus und konnte dort bleiben, bis der Urin wieder lief.
Ist diese Harnröhrenschlitzung immer wieder nötig?
Ursache für die Harnröhrenverengung waren Entzündungen in der Harnröhre durch die Blasen-Darm-Fistel. Doch nach mehrmaligem Schlitzen riet man mir davon ab, da dies immer wieder neue Narben produzierte. Inzwischen gehe ich alle sechs bis acht Wochen zum Urologen und lasse mir für einige Tage einen Katheter legen, der die Harnröhre aufdehnt. Meinen jetzigen Urologen kenne ich seit der OP 1989. Damals hatte man vergessen, mir einen Katheter zu setzen und ich konnte nicht Wasser lassen. Zuerst hat sich der Nachtpfleger vergeblich abgemüht und holte dann den Urologen. Durch eine Harnsteinentfernung mit 19 Jahren sind in meiner Harnröhre zwei Huckel, die das Einführen eines Kathe- ters extrem erschweren – das kann nicht jeder.
Die Möglichkeit, dass Sie sich selbst katheterisieren besteht nicht?
Das möchte ich nicht, durch diese „Huckel“ ist mir das zu problematisch. Wenn der Katheter glatt reinflutschen würde, wäre es etwas anderes. So besteht doch eine gewisse Verletzungsgefahr. Aber mein Arzt kann das super. Nur das Ziehen übernehme ich selbst.

Und dieser Urologe von damals hat jetzt eine Praxis!
Das war mein großes Glück. Als mein alter Urologe (dort war ich seit 1978) seine Praxis aufgegeben hat, musste ich mir einen neuen Arzt suchen. Schei… dachte ich, jetzt musst du wieder alles von vorne erklären, und er muss sich mit deiner Situation auseinandersetzen. Ich gehe also ins Sprechzimmer – und wer kommt mir entgegen? Mein Oberarzt, der mir damals in der Nacht den Katheter gesetzt hat! Wir erkannten uns gegenseitig und damit war alles klar. Ihm habe ich auch alle meine OP-Berichte von Geburt an zum Lesen gegeben. Und er war über- rascht zu erfahren, was man damals schon alles medizinisch leisten konnte!
Letztes Jahr war dann nochmal eine Stomaneuanlage –
wie kam das zustande?
Bei meinem Urologen lasse ich auch die Krebsfrüherkennung durchführen. Da
in einer Stuhlprobe Blut war, veranlasste er eine zweite Stuhlprobe – wieder Blut drin. Also wurde ich zur Darm- spiegelung geschickt. Dabei wurden Polypen entdeckt, die aber nicht alle bei der Endoskopie entfernt werden konnten. Nun musste ich ins Krankenhaus, wo erneut zweimal mittels Spiegelung Polypen entfernt wurden. Es blieb eine letzte Stelle, die nicht endoskopisch erreich-
bar war. In einem Gespräch mit der Chefärztin wurden meine Frau und ich auf- geklärt, welche Möglichkeiten es gab: entweder drinlassen und auch sonst alles so lassen oder den kompletten Dickdarm entfernen mit Neuanlage eines Ileo- stomas. Wir wollten nicht riskieren, dass sich der Polyp in ein paar Jahren viel- leicht zu einem Krebs entwickelte – also raus damit!
War das eine große Umstellung für Sie mit dem Ileostoma?
Ich passe schon mehr auf, wann und was ich esse, damit der Stuhl nicht zu flüs- sig ist, wenn ich gerade arbeiten muss. Bei der Versorgung sehe ich keinen gro- ßen Unterschied zu vorher. Ausstreifbeutel habe ich ja früher auch schon verwen- det, weil ich das viel praktischer fand.
Nehmen Sie einen einteiligen Beutel?
Ja, ich habe zwar mal einen Zweiteiler probiert, aber das haute nicht hin und unter- wanderte eher als der Einteiler. Hin und wieder kommt es schon vor, dass ich eine Panne habe, weil zu viel Luft und flüssiger Stuhl sich einen Weg bahnen …
Da hilft nur frühzeitig ausleeren bzw. entlüften!
Klar, aber das kann ich nicht, wenn ich den Schulbus fahre. Ich kann ja die Kinder nicht einfach stehen lassen (oder im Bus sitzen lassen und ein WC aufsuchen)!
Haben Sie über all die Jahre hinweg viele Stomaprodukte ausprobiert? Ganz am Anfang gab es ja nur die Firmen Coloplast und Hollister.
Ich war zuerst lange bei Hollister und habe auch im Laufe der Jahre von anderen Firmen verschiedene Muster probiert. Seit langem halte ich nun Coloplast die Treue, vor allem auch, weil ich mit der Stomaberatung sehr zufrieden bin. Bei der Umstellung auf die modernen Klettverschlüsse war ich zunächst misstrauisch, ob das hält. Am Anfang habe ich mir daher extra Klammern bestellt, aber dann doch gemerkt, dass ich den Klettverschlüssen trauen darf.
Was ist Ihnen wichtig bei der Stomaversorgung?
Bei der letzten Stomaoperation kam gleich am zweiten Tag ein Stomaberater zu mir und zeigte mir passende Beutel. Die Versorgung über meinen Leistungser- bringer klappt super, ich habe ein Dauerrezept und rufe an, wenn ich Nachschub brauche. Ich hoffe, bei dieser Firma bleiben zu können, denn ich bin sehr zufrie- den mit der Stomaberatung.
Wie oft wechseln Sie den Beutel im Normalfall?
Alle zwei Tage, auch den Urobeutel, den ich immer noch wegen der Fistel tragen muss. Das ist einfach Routine für mich, ich kenne es ja nicht anders!
Das war auch im damaligen Interview von 1994 ihr geflügeltes Wort
„Ich kenne es ja nicht anders“!
Und das hilft mir. Ein Beispiel: Vor ca. 30 Jahren kam ich in der Uniklinik zu einem Mann aufs Zimmer und wir unterhielten uns darüber, welche Behandlungen gemacht werden sollen. Er sollte einen künstlichen Darmausgang bekommen. Ich meinte, das sei doch nicht so schlimm, damit könne man doch leben. Er war ungehalten und entgegnete, davon hätte ich doch keine Ahnung … Nachdem ich erklärte, dass ich seit knapp 40 Jahren damit lebe und alles damit machen kann („Du kannst reiten, du kannst schwimmen, du kannst Frauen vernaschen – alles was du willst!“), begann er wieder zu hoffen. Denn vorher hatte er schon mit sei- nem Leben abgeschlossen … Etwa zwei Jahre später sind wir uns bei einer ILCO- Veranstaltung über den Weg gelaufen, und er war richtig glücklich: „Bernhard, du hast Recht gehabt mit allem, mir geht’s wirklich gut!“.
Nochmal zur Stomaneuanlage letztes Jahr. Hat man das Ileostoma
an dieselbe Stelle gesetzt?
Nein, mein erstes Stoma war links unten, das zweite (doppelläufige) in der Bauch- mitte und das Ileostoma ist jetzt rechts. Dazu eine etwa 40 cm lange Narbe – also ich sehe lustig aus!
Sie waren ja für diese Operation nicht in einem Darmzentrum. Wurde trotzdem eine Stomamarkierung gemacht?
Ja, die Chefärztin hat sich auf solche Sachen spezialisiert, und man hat mit mir gemeinsam eine gute Stelle am Bauch angezeichnet. Normaler- weise wäre ich nach ca. zehn Tagen wieder nach Hause gekommen, doch es hatte sich Wasser im Bauch gesammelt und das musste mittels Drai- nage ablaufen. Außerdem durfte ich nichts essen und wurde intravenös ernährt. Am Schluss waren es fünf Wochen Klinikaufenthalt – und ich war 13 kg leichter. In unser Dreibettzimmer kamen die Schwestern gerne, wir waren immer freundlich und machten auch mal ein Späßchen – und als Dank verwöhnten sie uns mit einer Kanne Tee, serviert ans Bett!
Hat sich durch diese Operation Ihre Einstufung im Schwerbehindertenausweis geändert?

Ich hatte ja schon immer (seit wann genau, weiß ich nicht mehr) einen Schwerbehindertenausweis. Zuerst 70 GdB (damals noch 70% MdE = 70% Minderung der Erwerbsfähigkeit), 1978 kam das mit dem Blasenstein und der Inkontinenz hinzu, und ich wurde auf 90 GdB höhergestuft. Und das ist bis heute so. Seit einigen Jahren nutze ich die „Freifahrt“ für Schwerbehinderte mit Merkzeichen „G“, kau- fe mir also die Wertmarke für 80 Euro (gilt ein Jahr) und kann überall mit den Regionalzügen hinfahren in Deutschland. Das nutze ich ganz schön aus, mache viele Städtetouren. So war ich z.B. in Bremen, in Bremerhaven, in Lübeck oder in Paderborn. Die Freifahrt hatte ich als Kind schon – damals galt das ja nur im öffentlichen Personennahverkehr. In der Straßenbahn gab es noch Schaffner, und ich nutzte das zum Spaß immer mal aus und bat ihn um einen Sitzplatz. Die Leute haben dann doof geschaut, wenn ein 12- bis 13-Jähriger einen Schwerbehindertenplatz bekam …
Das war dann ein positiver Nebeneffekt. Aber sicher hat es doch auch Phasen gegeben, wo Sie mit Ihrem Schicksal gehadert haben, oder? Manchmal schon – dann denke ich, was kriege ich eigentlich noch alles? Du hast Asthma, du hast Zucker … aber das geht schnell vorbei.
Wie schon im Vorbericht erwähnt, haben Sie ja keine Kinder,
haben aber immer Hunde gehabt – bis heute?
Ja, den letzten haben wir vor acht Jahren aus dem Tierheim geholt, und er fühlt sich sauwohl bei uns. Meine Frau war Lehrerin und gibt noch Nachhilfestunden. Heute ist eine nette Nachhilfeschülerin da, und der Hund sitzt unterm Tisch mit dabei und lernt Englisch … der kann Mathe, der kann Französisch, der kann alles! Manche Kinder hat meine Frau über Jahre hinweg bis zum Abitur begleitet.
Aus dem ersten Interview wissen wir, dass Sie im kaufmännischen Bereich gearbeitet haben. Das war wohl nie ein Problem für Sie, für die Chefs und die Kollegen. Dennoch sind Sie mit 53 Jahren in Rente gegangen.
Damals war ich – schon 23 Jahre lang – im Außendienst bei einem großen Getränkehersteller tätig, und es war nie ein Problem für mich, täglich 500 Kästen zu schleppen. In meinen Berufsjahren konnte ich dort einiges bewegen; ich war Vertrauensmann für Schwerbehinderte, und gemeinsam mit anderen Gebietsniederlassungen haben wir es geschafft, einen bundesweit zuständigen Vertrauens- mann zu bekommen. Als ich mir das linke Handgelenk gebrochen hatte, konnte ich aber keine schweren Getränkekästen und Behälter mehr tragen. Man schickte mich nach Hause, und somit war ich meinen Job los … Ich hatte einen Rentenantrag gestellt, der sofort durchging – ab Juni 2003 war ich Erwerbsmin- derungsrentner. Mit 60 Jahren habe ich mich beim Versicherungsamt gemeldet und erhielt
dann 100 Euro mehr als „richtiger“ Rentner.
Das war dann die vorgezogene Altersrente für Schwerbehinderte.
Genau. Doch nachdem meine Rente nicht so hoch ist, versuche ich immer, etwas hinzuzuverdienen. Ich habe 38 Jahre gearbeitet und war in meinem ganzen Leben genau einen Tag arbeitslos – das will doch auch etwas heißen! Und das auch nur, weil die Firma in Konkurs gegangen ist.
Wie sieht Ihr derzeitiger Mini-Job aus?
Ich fahre gerne Auto und habe ja schon erzählt, dass ich Schulkinder fahre – so ca. 5000 km im
Monat. Insgesamt schon gute zehn Jahre fahre ich diverse Touren für eine Firma. Aktuell transportie-
re ich lernbehinderte Kinder für die Pestalozzi-Stiftung. Die Eltern sind froh, dass ich freundlich und
einfühlsam mit ihren Kleinen umgehe. Vor Jahren habe ich auch schwerstbehinderte Menschen für den Arbeiter-Samariter-Bund gefahren, das war auch eine besondere Erfahrung. Ich hatte schnell einen Draht zu denen und wusste, wie ich mit ihnen umgehen und reden kann.
Langweilig ist Ihnen also auch im Rentnerleben nicht … Wissen Sie schon, wie Sie Ihren 70. Geburtstag verbringen werden?
Ich werde ganz normal arbeiten und abends mit meiner Frau essen gehen. Und Samstag drauf will ich gute Freunde zum Kaffee einladen.
Alles Gute für Sie und Ihre Frau – und herzlichen Dank für diesen Einblick in Ihr langes Stomaleben!

Als ich mir das linke Handgelenk gebrochen hatte, schickte man mich nach Hause, und somit war ich meinen Job los.

Herr Geschke ist sehr gerne zum Erfahrungsaustausch bereit – für Gleichbetroffene, andere Stomaträger oder auch für Eltern von Kindern mit ähnlichen Behinderungen von Geburt an. Er möchte Mut machen, dass man mit dieser Behinderung gut leben und auch sehr alt werden kann! Seine Kontaktdaten dürfen wir hier angeben:
Bernhard Geschke, Ahornallee 6, 29690 Lindwedel,
Tel. (mobil) 0151 22820074, E-Mail: bernhard-geschke@t-online.de